原创宝宝患罕见病靠呼吸机续命,爸妈流泪:打一针不吃不喝要攒15年

时间:2020-06-13 06:50:00 来源:搜狐母婴作者:云南省昭通市点击:999

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原标题:宝宝患罕见病靠呼吸机续命,爸妈流泪:打一针不吃不喝要攒15年

原创宝宝患罕见病靠呼吸机续命,爸妈流泪:打一针不吃不喝要攒15年

假如一个月收入只有3000多元,如果要存够70万元,不吃不喝的话,需要大约15年才能实现,当然没有人能做到不吃不喝。可来自广东肇庆四会市石狗镇的冯伟健一家所面临的情况比这个还糟糕,冯伟健6个月大的儿子延延出生就患脊髓性肌萎缩症(1型),治疗这种病的注射液高达70万一针,也就是说他们的时间只有不到半年,每每想到孩子,冯伟健和妻子忍不住落泪。图为夫妻俩在照顾延延。

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延延出生于2019年12月5日,刚出生时和普通婴儿没有什么两样。可回到家一个多月后,冯伟健发现延延哭笑声小痰多,手脚也没什么力气,一开始他和妻子没有在意,以为只是延延发育比其他孩子慢一些,直到今年2月份,延延的身体情况进一步恶化,由于当时正值疫情期间,冯伟健一家只能在家等待疫情过后再带延延医院做检查。图为出租房里的延延。

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3月8日,广东省的出行限制逐步放宽,冯伟健便带着延延前往省妇幼保健院儿童医院检查,医生在给延延做了肌电图等一系列检查后,说孩子是肌张力低,又询问冯伟健有没有家族病史,得到否定的答案后,医生建议让延延进行基因检测,3月16号检测报告显示延延基因缺失,确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症(1型)。图为妈妈在帮延延做雾化。

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脊髓性肌萎缩症简称SMA,其中1型是发病年龄最小也最严重的,如果不及时治疗通常活不过两岁,大多数患者最后因为呼吸衰竭和吞咽功能下降离开人世。而现在延延病情已经十分严重,冯伟健说:“延延的吞咽功能几乎丧失,不能正常进食,就连一口痰也可能要了他的命。”图为夫妻俩在给孩子吸痰。

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为了杜绝任何一丝意外发生,冯伟健和妻子每天24小时轮班照顾延延。可冯伟健的家庭只是一个普通的农民家庭,他的父亲身体一直不太好,2019年4月还摔断了腿骨,只能在家干点农活。延延出生前,全家主要依靠夫妻俩出门打工挣钱维持生活,日子虽然并不富足,但过得有滋有味。自从延延患病后,夫妻俩再也无法再出门工作,全家的生活重担落在了冯伟健的母亲程洁芳一人身上。图为出租房里的一家三口。

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54岁的程洁芳在村里一家私人养鸡场上班。每天晚上11点左右上班,一直要忙到到第二天上午9点左右才回家,下午还要做家务、打理家里的农田和菜地,抽空还会去做一些散工补贴家用,但每个月收入也只有3000元左右。图为程洁芳在养鸡场抓鸡。

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“现在家里就是我母亲一个人撑着,如果没有她,我们一家人吃饭都成问题。”冯伟健说,母亲的辛苦他看在眼里,可延延需要24小时陪护,他实在无法去帮母亲分担一点。更让人绝望的是,这种病目前就是注射国外研发的SMA专用特效药(诺西那生钠)注射液。这种药于2019年开始进入国内,一针就高达70万元,尽管买一针可以送三针,但庞大的费用让冯伟健夫妻感觉遥不可及。图为夫妻俩在照顾孩子。

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为了维持孩子生命,冯伟健夫妻俩东借西凑了20多万元,买了SMA专用的咳痰机、呼吸机、吸痰器制氧机、雾化器、血氧仪等大大小小的机器,把租住的小屋子改造成病房,每天夫妻俩24小时守护。最近这段时间,冯伟健通过病友了解到,诺西那生钠注射液的药效十分明显,于是他决定,想方设法也要凑到钱给延延注射这种天价特效药。图为出租房俨然像个病房。

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虽然诺西那生钠注射液有买一针送三针的补助政策,但是70万一针的天价,加上其他的常规治疗,这个普通的家庭根本无力承担。目前延延因为多次支气管肺炎入院,每天经历多次拍背咳吸痰,看着他承受着大人都无法忍受的痛苦,冯伟健夫妻心如刀割,可是70万这个数字犹如一道不可逾越的坎,挡在他们夫妻面前。图为延延笑起来的样子很可爱。(三巧)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!

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